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Inicio 2005 Septiembre Se triplica diabetes mellitus tipo 1 en niños y jóvenes
Se triplica diabetes mellitus tipo 1 en niños y jóvenes PDF Imprimir E-mail

08 de septiembre de 2004
Tratamiento intensificado evita complicaciones a largo plazo

  • Aplicando una terapia intensiva que implica múltiples dosis, control glicémico frecuente y entrenamiento nutricional, se disminuyen entre un 50% y 70% las patologías asociadas a la enfermedad tales como: insuficiencia renal terminal, amputaciones, ceguera, compromiso neurológico e impotencia.

Los casos de diabetes mellitus tipo 1 que afectan a niños y jóvenes chilenos han aumentado progresivamente en el último período. El diagnóstico en menores de 15 años se ha triplicado entre 1990 y el 2000. Hace una década había 1,6 por cada 100.000 habitantes, ahora se contabilizan 4,1.

Por ello el gobierno decidió incluir esta patología en el Plan Auge, lo que ha significado la entrega de insumos e insulina gratuitos a los menores que se atienden por Fonasa.

El Instituto de Investigaciones Materno Infantil (IDIMI), perteneciente a la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile ubicado en el Hospital San Borja Arriarán, viene desarrollando desde 1999 un trabajo pionero con niños que sufren esta patología. Les ofrece una terapia intensiva que se traduce en que los menores se hacen varias glicemias diarias (medición de la glucosa en la sangre) y se aplican con mayor frecuencia las inyecciones de insulina, hecho que mejora su calidad de vida, ya que no deben ingerir una dieta tan estricta ni alimentarse con un horario fijo. Sin embargo, lo más importante es que a largo plazo esta terapia disminuye entre un 50% y 70% las posibilidades de que los pacientes padezcan insuficiencia renal terminal, amputaciones, ceguera, compromiso neurológico, impotencia y, en el caso específico de las mujeres, que tengan problemas para embarazarse.

"Cuando empezó a aplicarse la insulina en 1922 disminuyó la mortalidad por complicaciones agudas y aumentó la sobrevida de los diabéticos, pero se hizo evidente la aparición, a largo plazo, de complicaciones crónicas microvasculares. Por ello hace más de una década comenzó a ofrecerse en los países desarrollados un nuevo tratamiento intensivo que consistía en múltiples dosis, control glicémico frecuente y entrenamiento nutricional, el cual dio muy buenos resultados. De hecho, se sabe que previene en cifras importantes los problemas crónicos propios de estos enfermos. Nosotros, en el Hospital San Borja Arriarán, conseguimos hacer lo mismo que en el extranjero y con una excelente acogida, tanto del equipo de salud como de los pacientes y familiares", explica la doctora Ethel Codner, Endocrinóloga Infantil de la Universidad de Chile.

La especialista explica que son 93 los niños y jóvenes de este programa de diabetes infantil que llevan a cabo control metabólico intensivo. Ellos cuentan con apoyo de médicos, nutricionistas, enfermeras, sicólogos y asistentes sociales. "En sesiones individuales y colectivas damos un entrenamiento nutricional a madres y pacientes para que aprendan a reconocer la cantidad de hidratos de carbono que tiene cada alimento y así sean capaces de establecer porciones de intercambio", comenta la doctora Codner.

La enfermera a cargo, Alejandra Avila, con un diplomado en Nutrición, coordina desde hace cinco años las sesiones educativas mensuales con los padres, realiza talleres para los pacientes según su edad, entrena madres y adolescentes para que sean monitores en educación, planifica las actividades recreativas anuales y brinda apoyo telefónico permanente -de 24 horas diarias- para manejo de urgencias.

"Cuando los pacientes debutan con la enfermedad llaman bastante por teléfono porque la aprensión es grande y eso es muy normal, pero con el paso del tiempo y gracias a la capacitación que han recibido, aprenden a manejarse muy bien y sólo consultan cuando se trata de una emergencia o cuando tienen dudas que no han podido resolver", plantea la enfermera.

Las cifras siguen subiendo

La doctora Codner agrega que esta enfermedad está apareciendo a muy temprana edad y con mayor recurrencia. En 1999 el Hospital San Borja Arriarán tenía 39 pacientes, hoy acoge a más de 90 que provienen de Santiago, Maipú, Cerrillos y las regiones X, XI y XII.

"Si un niño debutó con la enfermedad a los cuatro años y comienza desde pequeño con este tratamiento intensivo buscamos prevenir un porcentaje importante de las complicaciones propias de la diabetes tipo 1. Aunque es un procedimiento más caro (sólo en insumos el costo mensual bordea los $70.000 pesos), permite que el paciente tenga herramientas y libertad para hacer cambios en su dieta, lo que ayuda a aumentar su adherencia al tratamiento, hecho muy importante sobre todo entre los jóvenes que a veces reaccionan con rebeldía frente a la enfermedad. Y, si consideramos los costos de las patologías asociadas, podemos señalar que, según estudios internacionales, por cada 120 personas que reciben tratamiento intensivo, hay una ganancia de 691 años libres de insuficiencia renal terminal, 678 años sin amputaciones y 920 años sin ceguera", señala la doctora Codner.

Alejandra Avila agrega que para que el tratamiento funcione, es fundamental que el equipo de salud trabaje muy integrado. De hecho, ya están capacitando enfermeras y médicos de otros hospitales porque el Ministerio de Salud desea emular, a lo largo del país, la experiencia del Hospital San Borja Arriarán. "No es un trabajo fácil, es muy demandante y por eso la mejor manera de afrontarlo es brindándo ayuda como equipo, para beneficiar a los niños y sus familias. Estamos muy satisfechos porque hasta ahora los resultados han sobrepasado nuestras expectativas", comenta la enfermera.

Otro problema de este tratamiento, además del costo, es que puede provocar aumento de peso en las personas predispuestas porque, al tener posibilidad de comer más variado y en mayor cantidad, algunas tienden a exagerar. "No hay que olvidar que las niñas diabéticas suben de peso durante la pubertad, mucho más que las púberes sin la patología. Este período es difícil de manejar porque se descompensan y baja el control metabólico", plantea la doctora Codner.

"Somos una gran familia"

Desde el 2002 la Asociación de Niños Diabéticos por la Vida que funciona en el Hospital San Borja Arriarán cuenta con personalidad jurídica. Conformada por los familiares de niños y adolescentes que tienen la enfermedad, fue creada para darse apoyo mutuo y alivianar la pesada carga económica que implica esta patología.

La organización sin fines de lucro promueve redes de apoyo que van desde la planificación de bingos para obtener recursos, hasta llamados telefónicos entre sus miembros con el objetivo de prestarse ayuda emocional.

"Una vez al mes nos juntamos más de 90 mamás para asistir a clases sobre esta patología y así ayudar a nuestros niños. Somos como una gran familia. También nos dedicamos a gestionar actividades orientadas a obtener fondos para solventar los gastos que sobrepasan la compra de insulinas, jeringas y cintas, ya que la diabetes obliga a efectuar una serie de exámenes que no están contemplados en el plan Auge", explica Nancy Pizarro, cuya hija Natalia Molina está asistiendo al hospital hace tres años.

Nancy agradece el apoyo prestado por el equipo de salud que siempre está dispuesto a escucharlos y darles una mano a cualquier hora del día. "Es muy importante la ayuda que nos prestan, oyendo a nuestros niños, explicándoles con mucha paciencia lo que significa esta enfermedad y dándoles ánimo para que no se depriman. Su asistencia es incondicional, uno puede llamarlos a las tres de la mañana y ahí están para contestar el teléfono, con la mejor de las disposiciones".

Su hija Natalia agrega: "Cuando supe de mi enfermedad tenía 13 años, el médico que me atendió en otro lugar me dijo que si no me cuidaba me iba a morir. Como yo no conocía nada de la diabetes me puse a llorar y me asusté mucho. Creo que habría sido importante que en ese momento me hubiesen dado más información para evitar el pánico que sentí".

Ahora está optimista y consciente de que puede sobrellevar la carga que es de por vida. "A veces no ha sido fácil. Algunos niños del colegio me han dicho cosas hirientes pero he aprendido a sobreponerme. También les he explicado en qué consiste la enfermedad. Recuerdo que en una ocasión la profesora de biología -sin saber que yo tenía diabetes- me encargó que expusiera sobre este tema y terminé disertando por más de dos horas", cuenta orgullosa.

También destaca la labor de todos los profesionales que la atienden, especialmente la "tía Alejandra" con quien puede conversar incluso de temas personales. "De repente uno tiene una pena y le cuenta a la tía, quien nos escucha y ayuda".

"Me acostumbré a la enfermedad"

La madre de Constanza Orellana, Patricia Sandoval, comenta que su hija debutó con (DM1) a los ocho años, a raíz de lo cual tuvo que internarla en la UCI por varios días. "Nadie en la familia tiene diabetes, fue muy sorpresivo y me dio mucho miedo, sobre todo al saber que podía hacer un coma o tener un edema cerebral. Unos días antes que cayera enferma había notado que algo andaba mal porque ella estaba muy desanimada, cansada, con dolores musculares y sed. Yo no conocía los síntomas y la llevé al médico. Me dijeron que tenía faringitis pero, como no se recuperaba, hablé con una endocrinóloga quien se dio cuenta de lo que estaba pasando. Al principio fue muy difícil asimilarlo pero con las charlas de nutrición, manejo de insulina y autocontrol de los niños, fuimos saliendo adelante", dice.

Reconoce que siempre quiso ser médico y poner inyecciones, al menos una parte de su sueño se cumplió, señala con sentido del humor. "A veces ella se rebela a la enfermedad y no quiere pincharse los dedos para saber cómo está la glicemia. Incluso, en algunas ocasiones se ha puesto insulina sin hacerse el test primero y eso ha sido muy peligroso. La amarga experiencia le ha servido para aprender. Yo no puedo retarla pero sí ser firme porque pone en peligro su vida. Ahora ya lo ha entendido mejor y reacciona bien", plantea.

La familia de Constanza está pasando por difíciles momentos económicos y aunque ya está en funcionamiento el Auge, lo que les ofrece no les alcanza para afrontar los gastos de la enfermedad. "A veces usa las jeringas desechables durante dos días porque no podemos comprar todas las que necesita y no he podido darle la insulina basal que le recomendaron porque es muy cara y no la cubre el ministerio. Por eso en la Asociación trabajamos unidos para ayudarnos entre todos", explica.

Constanza comenta que tiene un cuaderno donde anota todas sus glicemias y con las clases que ha recibido ya sabe qué puede comer. También ha integrado a sus compañeros de clase enseñándoles cuándo la glicemia está alta o baja. "Ellos me ven cuando me pincho y corren para traerme agua azucarada o me ayudan para que haga ejercicio. Creo que a pesar de todo soy una niña feliz", acota.

 

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